Уход за больным деменцией: дочь борется между работой, финансами и семейным долгом

Введение

Путь старения часто приносит непредвиденные трудности, особенно когда у родителя развивается такое когнитивное заболевание, как деменция. Для 65-летней Анжелы Дэвис эта реальность означает глубокое изменение ее повседневной жизни: она балансирует между обязанностями по уходу за своей 87-летней матерью и собственными профессиональными и личными потребностями. Ее история, рассказанная Business Insider, проливает свет на огромную эмоциональную, физическую и финансовую нагрузку, с которой сталкиваются многие взрослые дети, выступающие в роли основных опекунов в Соединенных Штатах.

Ключевые детали

• Анжела Дэвис, 65 лет, является основным опекуном своей 87-летней матери, у которой диагностирована деменция.
• Ежемесячные расходы на уход на дому за ее матерью оцениваются более чем в 7 000 долларов, при этом Дэвис вносит около 40% от общих расходов на уход.
• У матери Дэвис наблюдается значительное когнитивное снижение, включая случаи паранойи, провалы в памяти и блуждание, что требует постоянного наблюдения.
• Несмотря на выход на пенсию с должности социального работника, Дэвис продолжает работать и управлять арендной недвижимостью, чтобы помочь покрыть значительные расходы на уход за матерью.
• Эмоциональная нагрузка значительна: Дэвис отмечает, что работа иногда служит ей единственным отдыхом от требовательных обязанностей по уходу.
• Дэвис предприняла шаги, чтобы ее собственные пожелания относительно будущего ухода были известны, предпочитая не испытать подобного упадка.

Предыстория

Анжела Дэвис, жительница Нового Орлеана, имеет опыт работы лицензированным клиническим социальным работником. Она вернулась в родной город, чтобы быть ближе к родителям и вырастить сына. Ее мать, бывшая учительница, владела домом, который Дэвис впоследствии передала своему сыну. Дэвис также имеет опыт инвестирования в недвижимость, владея более чем дюжиной арендных домов. Однако эта финансовая стабильность подвергается испытанию растущими расходами, связанными с прогрессирующей деменцией ее матери.

Начало болезни ее матери было постепенным, отмеченным тонкими изменениями в поведении. Со временем эти изменения усилились, приведя к тревожным инцидентам, таким как то, что ее мать потерялась и испытывала паранойю, даже обвиняя Дэвис в попытке украсть ее дом и деньги. Особенно тревожным событием стало то, что Дэвис пришлось взломать дом своей матери после периода отсутствия связи, чтобы обнаружить мать на полу. Это привело к госпитализации, во время которой выяснилось, что взносы матери за Medicare не были оплачены, что ограничило ее медицинское обслуживание.

Анализ воздействия

Финансовое бремя ухода за больными деменцией ошеломляет. Дэвис оценивает расходы на уход на дому за ее мать более чем в 7 000 долларов в месяц. В то время как ее мать получает 3 200 долларов в месяц, только содержание ее дома — включая коммунальные услуги, налоги и сигнализацию — составляет 5 000 долларов. Этот разрыв вынуждает Дэвис вносить около 40% от общих расходов на уход, что является значительным оттоком ее ресурсов, даже с учетом дохода от аренды. Стоимость скорой помощи после падения матери во время прогулки составила 4 000 долларов — неожиданные расходы, которые еще больше усугубляют бюджет.

Помимо финансового напряжения, эмоциональная и физическая нагрузка на Дэвис огромна. Она описывает уход как «смерть от 1000 порезов» — неустанное требование ее времени и энергии. Она спит на диванчике внизу, чтобы быть рядом с матерью, вставая до 4:30 утра, чтобы позаботиться о нуждах матери перед своей 40-мильной поездкой на работу. Хотя ее гибкий график работы позволяет ей справляться, постоянная бдительность и отсутствие личного времени сказываются на ней. Работа, как ни парадоксально, предлагает столь необходимый отдых и чувство нормальности.

«Я продолжаю работать, отчасти ради собственного психического благополучия. Деньги не сделают меня богатой или разоренной, но всегда приятно иметь больше. Это выводит меня из дома и вырывает из ухода на несколько часов».

Более широкий контекст

Ситуация Анжелы Дэвис является примером более широкого кризиса долгосрочного ухода в Соединенных Штатах. Миллионы американцев оказываются в подобных ситуациях, выступая в роли неоплачиваемых, часто неподготовленных опекунов для стареющих родителей или других родственников с хроническими заболеваниями, включая деменцию. Отсутствие доступных и недорогих вариантов долгосрочного ухода вынуждает многие семьи полагаться на уход на дому, который может быть непомерно дорогим, или помещать близких в учреждения, которые не всегда могут удовлетворить их меняющиеся потребности или быть финансово осуществимыми.

История также затрагивает общественное ожидание того, что взрослые дети, особенно дочери, должны обеспечивать уход. Откровенное признание Дэвис в том, что она «не тот тип опекуна» — не тот, кто «может с радостью вытереть вашу задницу и почистить зубы», — подчеркивает трудную эмоциональную адаптацию и личные жертвы. Ее желание избежать подобной участи для себя подчеркивает растущее осознание и стремление людей планировать свой собственный уход в конце жизни и четко сообщать о своих предпочтениях.

Перспективы на будущее

Траектория деменции обычно характеризуется прогрессирующим упадком, что означает, что обязанности Дэвис по уходу, вероятно, будут усиливаться. По мере ухудшения состояния ее матери потребность в более интенсивном уходе, потенциально включая круглосуточную помощь или специализированную медицинскую поддержку, будет расти. Это вызывает обеспокоенность по поводу устойчивости текущей схемы ухода и долгосрочных финансовых последствий для Дэвис.

Повествование также предполагает необходимость большей поддержки со стороны общества для опекунов. Это может включать более надежные государственные программы, доступные варианты страхования долгосрочного ухода и общественные ресурсы, которые могут облегчить бремя для отдельных семей. Усилия Дэвис по моделированию ответственного планирования для своего сына, одновременно уделяя приоритетное внимание собственному благополучию и путешествиям, предполагают желание жить полной жизнью, несмотря на текущие трудности, — чувство, которое находит отклик у многих, сталкивающихся с подобными обстоятельствами.

Заключение

Рассказ Анжелы Дэвис — это пронзительное и реалистичное изображение многогранных проблем ухода за близким человеком с деменцией. Он подчеркивает глубокие личные жертвы, значительное финансовое бремя и эмоциональные сложности. Ее история — это мощный призыв к повышению осведомленности, поддержке и системным решениям для решения растущего кризиса долгосрочного ухода в Америке, гарантируя, что как опекуны, так и те, о ком они заботятся, смогут сохранить достоинство и качество жизни.